Ｎ本报记者
   黄继业 杨清竹

  ＳＯＳ！救救这个女孩！
  这是网站ｚｙｌ．０５９５ｐｘ．ｃｏｍ上的标题。
  这个网站，是２０多天前，晋江的一位母亲为病中的女儿做的，目的是为女儿寻医问药。
  这个女孩名叫朱雯（化名），１５岁。两年前，她得了一种怪病，无法正常地排出胆汁，曾被医生断言只能活３个月。母亲带着她辗转许多城市，花了２０多万元，但怪病始终没能根治。
  今年３８岁的母亲，原本是个电脑盲，但她一点一点地学，制作出这个求助网站。
  昨天下午，在晋江梅岭街道的家里，母亲朱丽（化名）接受了本报记者的采访，说希望通过媒体找到更多好心人，帮她们母女带来名医、神药和希望。

【网站搜索】
９２张病历单
两年花掉２０多万
  救助网站里，有朱雯的９２张病历和报告单，是从２００４年１月２３日到２００６年９月１１日的，最初的症状是乏力、纳差、尿黄、目黄，伴随着食欲减退；病历和报告单涉及的就医地区包括泉州、福州、北京等地，先后花了２０多万元……
  “为女儿治病，是我生活的主要内容。”３８岁的朱丽很端庄很憔悴。她说，２年多时间，花掉２０多万元医药费。而朱丽的月收入是２０００多元。

【对话母亲】
提起女儿
她总有说不完的话
  只有提起女儿，朱丽忧郁的脸庞上才透出一丝笑容。
  她从小就很有艺术天分，她弹得一手好古筝，她１０岁就过了声乐八级，她是个人见人爱的孩子，她唱《挥着翅膀的女孩》好好听啊，她病情稍稍好转就会出去运动运动……对于女儿，朱丽总有说不完的话，尽管生病之后，女儿已经不弹古筝了。
  住院期间，朱雯爱上了服装设计，给自己的芭比娃娃设计衣服。朱丽特意买来一大堆服装设计方面的杂志，给女儿作参考。

【求医历程】
去北京去上海
说不定那里有希望
  ２００４年１月２２日，正月初一，朱丽永远忘不了这一天。
  那天一大早，朱丽就发现女儿的眼眶和皮肤发黄，过了一天非但没退反而加重，于是次日一早就将女儿送去泉州市区一家医院，一住就是半个月。
  过了两个月，朱雯转到福州一家医院，医生检查认为是左肝胆管癌。朱丽当场晕倒。
  当时朱雯排不出胆汁，常常喊肚子疼。这种疼痛是药物没办法止住的，于是母女抱在一起哭。医院通过手术，给朱雯切除了胆囊，切断了胆总管，安了一个Ｔ管做胆汁外引流。朱丽一度满怀希望，但手术后医生就跟她说，手术不成功，半年后还会回到原来的样子。
  ２００４年５月，朱丽带女儿到上海一家大医院做了一次手术。６月，她又带着女儿到福建省立医院，在一位教授的帮助下，把朱雯的肝脏玻片送到美国一家研究所做病理分析，初步诊断是先天性胆道错构瘤。不是癌症？朱丽因此有了些憧憬和想象，但半年之后，朱雯的外引流口又开始持续溃疡。
  这年年底，朱丽又带着女儿到北京３０１解放军总医院，这次手术，也只是通过肠道引流一部分胆汁，剩下的胆汁照样会腐蚀肝脏，导致胆汁性肝硬化。

【网站憧憬】
我要向世界呼救
请救救我的女儿
  女儿发病之前，朱丽对于电脑的操作，也就是开机关机、打打字，算是个电脑盲。
  当时一个搞ＩＴ的朋友建议用互联网为朱雯寻医，朱丽心动了。在朋友的帮助下，她为女儿写的一些文章、女儿可爱的相片，还有病历和报告单等，组成了一个求助网站。
  打开网站，红色的“ＳＯＳ”跳进眼帘，然后是“救救这个女孩”几个大字，上面还挂着一个可爱的女孩的卡通头像，还有朱雯的许多生活照……
  “我要向全世界呼救，救救我的女儿。”朱丽说。
  网站建起２０多天后，已经有３个热心的网友给朱丽打电话。朱丽很惊喜，尽管网友们谈到的治疗方案未必适合，但都给了她一些希望一些憧憬。
  现在，朱丽每天都要到网上，琢磨着这里加个留言板，那里加一些英文，她说这个网站几乎寄托着她全部的希望。

□记者手记

请守护一位母亲的秘密

  这是一次心情沉重的采访。
  采访时，朱丽反复提醒我们：不能跟女儿提网站的事，不能跟女儿提生病的事，不能……
  朱雯读了五年级之后就休学了，后来转到晋江一所中学就读，读不到一个学期，又休学了。
  朱雯以前的班主任许碧玉老师说，这个女孩很优秀，很乖巧，学习很好，性格很开朗，参加班级活动很积极，演讲比赛拿过二等奖，歌唱比赛、英语比赛成绩都不错……
  班主任说，朱雯生病之后，她曾带学生去看望，曾向朱丽提出要给朱雯捐款，但朱丽拒绝了。
  “朱雯并不清楚自己得了什么病，她母亲一直说不是什么大的病，可以治愈。她一直相信这个说法。”朱雯的一位亲人说，朱丽宁可背着孩子大哭，也不让她知道真相。
  她相信，自己的孩子会跟别的孩子一样健康成长！
  她相信，自己的孩子会一直陪在自己的身边！
  ……
  嘘！这是一位母亲的秘密，请大家一起守护这个美丽的秘密！